Ohne Worte

Demnächst als Taschenbuch …

… und bereits erhältlich für Kindle-Besitzer: Neuland

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Nach der Chemotherapie: Auf geht’s.

Das gestrige längere Gespräch mit meinem Onkologen war das offizielle und endgültige Ende meiner Chemotherapie. Für den ausführlichen Bericht an meinen weiterbehandelnden Hausarzt gingen wir noch einmal vom Anfang bis zum Ende anhand meines Therapietagebuches die Monate durch … und ich kam zu dem an dieser Stelle schon gelegentlich formulierten Fazit: Es hätte schlimmer sein können, und ich bin dankbar, dass die Monate überwiegend erträglich verlaufen sind.

Der vom Infusionsunfall am 18. Juli geschädigte rechte Arm wird wohl, davon ging der Arzt gestern aus, nie wieder völlig normal sein. Die Verhärtung des Gewebes und die Gefühllosigkeit der Haut auf der Oberseite des Armes werden bleiben, genau wie die Schmerzen bei bestimmten Bewegungen der Armmuskulatur. Nun ja – damit kann ich mich abfinden. Auch der Unfall bei der Infusion hätte wesentlich schlimmere Folgen haben können, bis hin zur Amputation. Was sind dagegen schon die verbleibenden Schäden …

Alle anderen Nebenwirkungen sollten sich im Verlauf von sechs Wochen bis drei Monaten (präzisere Mutmaßungen stellen Ärzte wohl wirklich nicht an) bessern und dann verschwinden. Das Blutbild gestern zeigte schon, sicher auch aufgrund des Wegfalls der achten Oxaliplatin-Infusion, eine deutliche Besserung.

Zum Abschied wünschte mir mein Onkologe, dass wir uns nie wiedersehen. Ein guter Wunsch, der in Erfüllung gehen möge.

Nun bin ich ab sofort vierteljährlich beim Arzt, werde alle sechs Monate sämtliche inneren Organe sonografisch betrachten lassen und vorerst alle 12 Monate eine Darmspiegelung im Tiefschlaf hinter mich bringen. Am 26. November gibt es die erste Sonografie – und gleichzeitig ein aktuelles Blutbild. Vielleicht, man kann und darf ja mal hoffen, vielleicht kann ich dann im Januar wieder die Arbeit aufnehmen? Ich würde mich freuen.

Wie zügig oder langsam auch immer die Wiederherstellung eines funktionierenden Immunsystems und das Abklingen der extremen Müdigkeit dauert … nie wieder Krebs, das wäre mein hauptsächlicher Wunsch. Und der von vielen lieben Menschen, die mit uns durch all die Schrecken dieses Jahres gegangen sind. Wir sind dankbar für alle Grüße, Gebete, Wünsche und Ermutigungen, auch in den nächsten Jahren, in denen die Wahrscheinlichkeit eines neuen Tumors langsam aber stetig sinkt.

Im Sommer 2017 darf ich dann, so Gott will, aufatmen und sagen: Der Krebs ist Vergangenheit.

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Die (hoffentlich) letzte Tagesdosis

Mit dem heutigen Tag und der heutigen Tagesdosis von 3.800 mg schlucke ich hoffentlich zum letzten Mal derartige Tabletten. Ab morgen beginnt dann die hoffentlich letzte siebentägige chemiefreie Phase und mit dem 13. November ist die Chemotherapie offiziell beendet.

Wie so vieles im Leben kann ich die Behandlung rückblickend als vernichtend schlecht oder relativ gut beurteilen … mit einer enormen Bandbreite dazwischen. Es kommt nur darauf an, worauf das Augenmerk sich richtet: Auf das, was hätte sein können, oder auf das, was gewesen ist. Oder auf beides.

Ich wurde mit Oxaliplatin und Xeloda behandelt. Der Xeloda-Beipackzettel verrät unter dem Stichwort Nebenwirkungen als sehr häufig:

• Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Mundschleimhautentzündung, Bauchschmerzen
• Hand-Fuß-Hautreaktionen (Handinnenflächen und Fußsohlen kitzeln, werden taub, schmerzen, schwellen an, werden rot), Ausschlag, trockene und juckende Haut
• Müdigkeit, Schläfrigkeit
• Appetitverlust

Nicht sehr häufig, aber immerhin häufig treten (unter anderem) auf:

• Verminderung der Anzahl an weißen und roten Blutzellen
• Hautausschlag, leichter Haarausfall
• Fieber, Schwäche, Kopfschmerzen
• Depressionen
• Gelenk-, Brust- oder Rückenschmerzen
• Änderungen im Geschmacksempfinden, Verstopfung, exzessive Blähungen, trockener Mund

Die sehr wahrscheinlichen Folgen der Einnahme des Medikaments haben mich, abgesehen vom Erbrechen, das ich jeweils rechtzeitig vorher mit anderen Medikamenten unterbinden konnte, alle getroffen. Bei den anderen Nebenwirkungen trifft manches zu. Die Veränderungen des Blutes haben zwei Mal eine Therapieverzögerung bedingt, lediglich mit Fieber und Haarausfall hatte ich es nicht zu tun.

Es heißt so schön im Beipackzettel:

Diese Nebenwirkungen können sich verstärken.

Zum Beispiel dadurch, dass ein zweites Medikament zum Einsatz kommt. Beim Oxaliplatin sieht die Liste der sehr häufigen Nebenwirkungen so aus:

• Reaktionen an der Injektionsstelle
• Fieber, Müdigkeit, Allergie/allergische Reaktionen, Asthenie, Schmerzen, Gewichtszunahme
• Periphere sensorische Neuropathie, Kopfschmerzen, sensorische Störungen
• Diarrhö, Übelkeit, Erbrechen, Stomatitis/Mukositis, Bauchschmerzen, Verstopfung, Anorexie
• Rückenschmerzen
• Epistaxis
• Infektionen
• Dyspnoe, Husten
• Hauterkrankungen, Alopezie
• Geschmacksstörungen
• Anämie, Neutropenie, Thrombozytopenie, Leukopenie, Lymphopenie
• Erhöhte alkalische Phosphatase, erhöhtes Bilirubin, Störungen des Blutzuckergehaltes, erhöhtes LDH, Hypokaliämie, erhöhte Leberenzyme (SGPT/ALAT, SGOT/ASAT), Veränderungen des Serumnatriumspiegels

Nun ja, und zu den häufigen Nebenwirkungen zählen unter anderem:

• Flush
• Brustschmerzen
• Schwindel, motorische Neuritis, Meningismus
• Dyspepsie, gastro-ösophagealer Reflux, Schluckauf
• Dehydratation
• Arthralgie, Ostealgie
• Hämorrhagien, Hämaturie, tiefe Thrombophlebitis, Lungenembolie, rektale Blutungen
• Depression, Insomnie, Impotenz, Libidoverlust
• Rhinitis, Infektionen der oberen Atemwege
• Exfoliation (z.B. an den Händen und Füßen), Erythem, Hautausschlag, gesteigertes Schwitzen, Nagelerkrankungen
• Dysurie, anormale Miktionshäufigkeit
• Konjunktivitis, verschlechtertes Sehvermögen
• Febrile Neutropenie/neutropenische Sepsis (z.B. Neutropenie Grad 3,4 und dokumentierte Infektionen)
• Erhöhtes Kreatinin

Wer mag, kann ja die Fachbegriffe nachschlagen … jedenfalls haben mich auch von dieser Liste nicht alle möglichen Wirkungen befallen, aber doch etliche – und vor allem die Übereinstimmungen bei den Nebenwirkungen beider Medikamente haben zu der in den Beipackzetteln angekündigten Verstärkung geführt … die Schäden an den Nerven waren Mitte Oktober so stark, dass für den letzten Zyklus das Oxaliplatin gestrichen werden musste.

Mein Rückblick führt mich zu dem Fazit: Es hätte wesentlich schlimmer sein können. Die Zeit zwischen dem 8. Mai und dem 13. November war keine angenehme, es kam zu dem Injektionsunfall am 18. Juli, der zu einer dauerhaften Schädigung des rechten Armes geführt hat, aber dass eine Chemotherapie kein Wohlfühlprogramm ist, war mir von vorne herein klar.

Und ohne Eva, die beste aller Ehefrauen, wäre mir das alles wesentlich schwerer geworden und gefallen. Eine solche liebevolle Stütze an der Seite zu haben … das war und ist unschätzbar kostbar.
Dazu kamen und kommen die Familie und all die Freunde und Bekannten, die uns mit Ermutigung, Gebeten, Unterstützung und vielfältiger Ermutigung begleitet haben und weiter begleiten, auch das ist mir Anlass zu großer Dankbarkeit.

Ob die beabsichtigte und erhoffte Wirkung, für die ich all die Nebenwirkungen in Kauf genommen habe (und nehme, bis sie hoffentlich bald abgeklungen sein werden), eingetreten ist, kann jetzt niemand sagen. Kein Arzt und ich auch nicht. Das wird sich im Lauf der nächsten viereinhalb Jahre zeigen. Entweder, die Therapie war erfolgreich, dann tritt kein Krebs mehr auf, oder sie war vergeblich und die Ärzte finden neue Tumore.

Es ist keine angenehme Situation, mit dieser Ungewissheit leben zu müssen. Aber eine Wahl bleibt ja nicht. Die einzige Wahl war vor der Behandlung die Entscheidung, ja oder nein zur Chemotherapie zu sagen. Das ja fiel nicht leicht … aber nun weiß ich, dass ich nichts ausgelassen habe, was vielleicht zur Heilung beitragen kann.

Nun hoffe ich auf eine schnelle Wiederherstellung der normalen Blutzusammensetzung, denn davon hängt es ab, wann ich wieder ins Berufsleben zurückkehren kann. Darauf freue ich mich. Denn damit kehrt wieder ein Stück Normalität ins Leben zurück.

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Von der Gewöhnung an Ungewöhnliches

Nun neigt sich meine Chemotherapie dem Ende zu, noch zwei Wochen bis zum »offiziellen Ende«. Ein langer Weg war es seit dem 8. Mai … beschwerlich oft, mit Unfällen und Ausfällen … aber andererseits hätte alles schlimmer und sicher noch unangenehmer sein können, wenn der Katalog der möglichen Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen einigermaßen realistisch ist.

Gelernt habe ich, dass es – zumindest für mich – immer die bessere Wahl ist, sich mit einer unguten Situation (einstweilen oder dauerhaft) abzufinden und zu sagen: »So ist es jetzt. Da kann ich nichts ändern. Aber das Leben kann trotzdem weiter gehen, der Alltag kann trotzdem bewältigt werden.« Anstatt mich auf das Sofa zu kauern und zu schmollen (warum ausgerechnet ich) und zu hadern (muss das jetzt auch noch sein) und mich zurückzuziehen (dann mache ich eben gar nichts mehr und bleibe hier sitzen).

Zum Beispiel: Meine Finger sind überwiegend taub, gefühllos. Das beeinträchtigt die Arbeit am Computer … aber ich habe mich an das »taube Tippen« gewöhnt. Mir fällt auch so manches aus den Händen, was ich festzuhalten glaube. Vom Autoschlüssel bis zum Marmeladeglas. Bei ersterem Gegenstand geschieht nichts weiter, als dass ich ihn wieder aufhebe, bei letzterem entsteht ein Scherben-Marmelade-Gemisch, das zu entsorgen ist. Trotzdem decke ich am nächsten Tag wieder den Frühstückstisch. Halte eben die Gegenstände noch etwas fester (soweit das ohne Gefühl graduiert werden kann) und trage kostspieligeres Geschirr mit zwei Händen durch die Gegend anstatt mit einer.
Dabei sind dann Scherben nicht auszuschließen, die schöne grüne Vase hat am Rand nun zwei abgeplatzte Stellen, wir besitzen ein Marmeladegefäß weniger, auch ein Trinkglas ging unlängst den Weg alles Irdischen … aber die Alternative, nichts mehr in die Hand zu nehmen, passt eben nicht zu mir.

Die Zehen sind gleichermaßen taub, als wären sie nicht mehr Teil der Füße. Dadurch stolpere ich leicht … und setzt nun bewusster und womöglich langsamer Fuß vor Fuß, anstatt nicht mehr rauszugehen. Na und? Bin ich etwa in Hektik und Eile? Nein. Wenn die Hunderunde zehn oder zwanzig Minuten länger dauert als sie schnellen Schrittes dauern würde, was macht das schon? Nichts. Max, der Vierbeiner, freut sich und mir schadet es schon gar nichts.

Kleine Wunden heilen sehr sehr langsam zu, eine Abschürfung am Ellenbogen ist nun 2 Wochen alt und noch nicht ganz zu, ein Minischnitt am Finger vom Samstag blutet noch immer gerne frisch vor sich hin, wenn das Pflaster mal ein paar Minuten ab ist. Verständlicherweise bin ich nun mit Messern und anderen auch nur annähernd scharfkantigen Gegenständen (einschließlich der Folienverpackung meiner Chemo-Tabletten, der ich den Schnitt am Finger zu verdanken habe) besonders vorsichtig. Ich gewöhne mich so an die Tatsache, dass mein Blut zur Zeit nicht in einem auch nur halbwegs normalen Zustand ist und deshalb seine Funktionen nicht erfüllen kann. Das wird sich nach Ende der Chemotherapie ja wieder normalisieren, heißt es aus Ärztemund.

Man gewöhnt sich an Ungewöhnliches, auch was die körperliche Tüchtigkeit betrifft, wenn man es nur will. Und mal ehrlich: Verglichen mit jemandem, der auf Rollstuhl und fremde Hilfe angewiesen ist, geht es mir ganz und gar hervorragend.

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Schon über Weihnachtsgeschenke nachgedacht?

Hinter dem Bild verstecken sich ein paar Vorschläge.

Da ist es, das Neuland

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Nun denn. Zyklus 8, der letzte.

Heute startet nun also Zyklus 8 der Chemotherapie. So Gott will und wir leben und kein Krebs mehr auftaucht, der letzte Zyklus.

Die Blutwerte, insbesondere die Granulozyten,sind im Vergleich zum Mittwoch der vergangenen Woche soweit erholt, dass die Behandlung fortgesetzt werden kann. Allerdings sind die Thrombozyten auf einem historischen Tiefpunkt angelangt – was ich schon ohne Blutbild daran gemerkt habe, dass eine Schürfwunde am Ellenbogen einfach nicht zuheilen will. Nun ja, da braucht es, wie bei so vielem, Geduld.

Immerhin geht die Chemotherapie weiter und damit in absehbarer Zeit zu Ende, wie letzte Woche mit dem Arzt besprochen ohne Oxaliplatin-Infusion bei diesem letzten Mal, um die vorhandenen Nervenschädigungen nicht noch zu vergrößern.

Ich bin gespannt, wie lange dann nach Abschluss der Therapie mein Rückenmark braucht, um wieder ein halbwegs gehaltvolles und funktionstüchtiges Blut herzustellen. Sobald das Immunsystem wieder funktioniert, kann ich ins Arbeitsleben zurückkehren – und so wird sich dann nach und nach Normalität wieder einstellen.

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Träume, Tränen, Traumata

Ein neues Kindle-Buch ist im Entstehen. Mein neues Kindle-Buch. Mit der Zusammenstellung und Überarbeitung hatte ich im Sommer 2011 angefangen, im Februar 2012 war ich fast fertig. Dann geschah dieses und jenes, was treuen Bloglesern nicht verborgen geblieben ist.

Eigentlich wollte ich zuerst meinen nächsten Roman, Jessika lautet der Arbeitstitel, in seine endgültige Form bringen, aber das dauert noch. Jessika ist in mancher Beziehung ziemlich widerspenstig. Also warum nicht zuerst das Kindle-Projekt vollenden? Eben! Warum nicht!

Elektronische Bücher haben natürlich keinen Umschlag, aber so sieht (voraussichtlich, die Künstlerin, von der das Bild stammt, hat noch nicht geantwortet) der Umschlag aus:

Ein erster Blick ins Buch sei auch schon erlaubt:

Zu wenig Text? Das war doch nur die Titelseite! Wer elektronisch umblättert, sieht dann natürlich mehr als Titel, Untertitel und Autor:

Und zu guter Letzt noch eine zufällig ausgewählte Seite, ich will ja nicht knauserig mit den Bildern sein:

Mal wieder abwarten

Eigentlich sollte gestern Zyklus 8 der Chemotherapie beginnen, der letzte Zyklus. Vorausgesetzt natürlich, es taucht nicht irgendwann wieder Krebs auf.

Die Blutwerte waren jedoch wieder so miserabel, dass eine weitere Woche ohne Chemie vonnöten ist. Bei der letzten Verschiebung, vom 19. September auf den 26. September, war die Besserung ausreichend. Mal sehen, was sich nächste Woche am Mittwoch dann herausstellen wird.

Zyklus 8 wird jedenfalls ohne Oxaliplatin und nur mit Xeloda-Tabletten stattfinden, da die Schäden an den Nerven durch das injizierte Metall bereits jetzt so groß sind, dass der Arzt eine weitere Schädigung nicht mehr verantworten kann. Vor allem, erklärte er uns (die beste aller Ehefrauen war dabei), weil Schäden an den Nerven noch bis zu sechs Wochen nach der Infusion auftreten beziehungsweise zunehmen können. Medizinisch ausgedrückt hörte sich das so an: Die periphere-sensorische Neuropathie führt zur Dosislimitierung.

Wie so oft im Leben gibt es zwei Seiten der Medaille. Die Nebenwirkungen sind erheblich, das Blut ruiniert … was ein Zeichen dafür ist, dass auch Krebszellen, falls nach der Operation noch irgendwo in mir welche unterwegs gewesen sein sollten, ruiniert sein müssten. Sollten. Dürften.

Verlässliche Aussagen und Prognosen gibt es nicht, damit lebt man als Krebspatient. Möglicherweise dauert es nach Ende der Chemotherapie drei Monate, bis mein Körper wieder ein funktionierendes Immunsystem aufgebaut hat. Es kann aber auch schneller gehen oder länger dauern. Vielleicht schwinden einige Nervenschädigungen nach und nach. Sie könnten aber auch dauerhaft sein.

Nun denn. Abwarten und Kaffee trinken. Und nie die Hoffnung aufgeben.

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